La grande nouvelle qu'on attendait...
Le PFL et Lymphorac 51 :
Porté par les équipes du Centre de Compétence (CHU de Toulouse) et du Centre de Référence (CHU de Montpellier) des Lymphœdèmes, ce parcours était expérimenté depuis 2022 dans le cadre de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale. Son objectif : proposer une prise en charge coordonnée, experte et accessible à tous les patients, au plus près de leur domicile.
Le PFL a été partie prenante de la construction de cette expérimentation Lymphorac 51.
Il a soutenu financièrement l’étude Lymphorac qui a été déterminante pour faire apparaître l’iniquité des soins concernant le lymphoedème. Depuis le début du projet, un patient, membre du PFL, a participé aux 4 réunions en visio-conférence, regroupant les CHU de Toulouse et Montpellier, l’ARS Occitanie, la SS, la CPAM et le PFL.
Ensuite, plusieurs de ses membres patients, kiné, pharmacien, ont participé aux côtés des services pilotes de Médecine vasculaire des CHU de Montpellier et de Toulouse :
- - à une journée, le 5 février 2020, consacrée au projet, dans les locaux de l’ARS à Montpellier, pour booster les travaux suivant une méthode appelée « Accélérateur 51 ».
- - à une autre journée, le 21 novembre 2025, qui fut un atelier d’étude de fin d'expérimentation du projet, dans les locaux de l’ARS à Montpellier.
Après quatre années d’expérimentation en région Occitanie, le parcours LymphoRac 51 vient de franchir une nouvelle étape majeure. Le Conseil Stratégique de l’Innovation en Santé (CSIS) a validé, le 5 juin dernier, la généralisation de ce dispositif innovant destiné aux personnes atteintes de lymphœdème.
Un parcours innovant au service des patients
Le parcours LymphoRac 51 a été conçu pour répondre à plusieurs enjeux majeurs rencontrés par les personnes avec un lymphœdème :
- Réduire les délais d’accès au diagnostic et à l’expertise ;
- Permettre des soins de qualité au plus près du domicile grâce à des professionnels de proximité formés ;
- Supprimer le reste à charge des orthèses de compression pour les patients ;
- Mieux reconnaître et valoriser les actes de pose de bandages par les kinésithérapeutes et les infirmiers diplômés d’État, indispensables à la prise en charge du lymphœdème.
Concrètement, le parcours repose sur une collaboration étroite entre les centres experts hospitaliers et les professionnels de santé de proximité. Après un diagnostic spécialisé et un traitement décongestif intensif réalisés au sein des centres experts, les patients bénéficient d’un suivi coordonné près de chez eux, avec un accompagnement par le centre en téléconsultation.
Des résultats concrets en Occitanie
Au cours de l’expérimentation, 200 patients résidant en Occitanie ont pu intégrer ce parcours. Chaque patient a bénéficié d’une prise en charge globale comprenant le diagnostic spécialisé, un traitement décongestif intensif, la formation des soignants de proximité via un programme de Développement Professionnel Continu (DPC), la prise en charge intégrale des orthèses de compression ainsi qu’un suivi ambulatoire coordonné.
Une phase de transition avant le déploiement national
La validation du CSIS ouvre désormais une phase de transition destinée à préparer l’intégration du parcours dans le système de santé français. Cette étape permettra de définir les modalités d’un déploiement harmonisé sur l’ensemble du territoire afin que davantage de patients puissent bénéficier de cette organisation innovante.
Dans l’attente de cette généralisation, les équipes du CHU de Montpellier et du CHU de Toulouse pourront à nouveau inclure des patients dans le cadre du parcours en région Occitanie.
Cette décision constitue une reconnaissance importante du travail mené depuis plusieurs années par les équipes médicales, paramédicales, les partenaires institutionnels et les patients engagés dans cette expérimentation. Elle marque également une avancée significative pour l’amélioration de la prise en charge du lymphœdème en France et l’accès équitable aux soins.
