Association Vivre Mieux le Lymphœdème : agir au quotidien auprès des patients !

Maryvonne Chardon

Rencontre avec Maryvonne Chardon, présidente de l’association

Née en 1998 sous l’impulsion du professeur Janbon, alors chef de service de la médecine interne du CHU de Montpellier à Saint-Eloi, et à la demande de patients atteints de lymphœdème, l’association s’attache dès le premier jour à faire connaître au plus grand nombre la maladie du lymphœdème. 
Dès son origine, le projet est porté par la volonté d’un médecin, d’une kinésithérapeute, Maryvonne Chardon, et de patients malades. Vingt-deux ans plus tard, quel constat en est-il tiré ?
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Cela fait aujourd’hui plus de vingt ans que l’association AVML a été créée. Quel constat en tirez-vous ?

Maryvonne Chardon : Je fais un double constat. Malgré le chemin parcouru, malgré nos efforts, le parcours de soin reste encore trop peu accessible pour les patients parce que le diagnostic est souvent difficile à poser. Deux problématiques se posent aux patients. La première est qu’ils ne savent pas toujours à qui s’adresser pour être soignés, les médecins n’étant pas tous compétents en la matière. Plus grave, les patients ne savent parfois pas ce qu’ils ont.
Il y a une méconnaissance de cette pathologie et une méconnaissance de sa prise en charge par les professionnels de santé et par les institutions de santé. Ainsi, depuis le début du confinement, les patients se tournent massivement vers nous. « Qu’est-ce que c’est que le lymphœdème ? Où pouvons-nous aller pour être soignés ?  Comment se soigne-t-on ? A qui pouvons-nous nous adresser ? » Tous les jours, l’association est confrontée à leur désarroi. Le Covid-19 a révélé cette faille dramatique. Leur seul interlocuteur, c’est l’association !


À côté de ce constat, l’association œuvre depuis plus de vingt ans sur le terrain, sans relâche. Ce n’est pas rien. Et notre travail porte ses fruits. Aujourd’hui, l’association est reconnue par d’imminentes institutions de santé françaises et européennes. Ainsi, la Haute autorité de santé (HAS) s’appuie sur l’AVML pour certaines recommandations. En janvier 2020, un rapport portant sur les bandes sèches à allongement long a été publié. Elle s’est appuyée sur notre connaissance des problématiques rencontrées par les patients pour le réaliser. L’association est aujourd’hui reconnue comme un acteur à part entière dans la prise en charge du lymphœdème (lire en fin d'article l’encadré sur nos partenaires).

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Quelles actions avez-vous menées qui vous semblent les plus parlantes ?

M. C. : À Montpellier, nous sommes quatorze bénévoles à faire tourner le siège AVML. Avec le docteur Marlène Coupé, médecin vasculaire et conseiller médical pour l’association, nous organisons tous les ans depuis vingt ans 1 à 3 conférences grand public pour faire découvrir la maladie aux professionnels de santé, patients, aidants, industriels et paramédicaux. Chaque année, l’AVML participe à une soixantaine d’événements. Nous sommes très actifs et acteur dans la prise en charge du lymphœdème.

journee mondiale du lymphoedemeGrâce à ces actions, nous avons pu créer un réseau de bénévoles regroupant des patients, des professionnels de santé, des fabricants de matériel de compression et toutes les personnes intéressées par la pathologie lymphatique. Une de nos actions les plus importantes est notre participation à l’éducation thérapeutique du patient au cours d’ateliers. Nous cherchons à les rendre acteurs de leur maladie.

Aujourd’hui, nous nous appuyons aussi de plus en plus sur d’autres associations pour faire connaître la maladie au plus grand nombre, en France et depuis peu en Europe :
- Le 6 mars 2020, lors de la Journée mondiale du lymphœdème, notre association a cosigné un manifeste européen avec 23 associations européennes de patients pour le lymphœdème primaire, décrivant les besoins de ceux qui vivent avec ou qui risquent de développer un lymphœdème. 

- Pour la première fois, lors de cette même journée, nous avons, avec d’autres associations, sensibilisé le grand public à cette maladie dans plusieurs villes de France : Clermont-Ferrand, Marseille, Paris, Vichy, Strasbourg, Montpellier, Nantes et Lyon. Des micros-trottoirs ont été réalisés à Montpellier, Nantes et Lyon : sur les 800 personnes interrogées, 70 % des personnes n’avaient jamais entendu parler de lymphœdème...

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Quel lien entretient l’AVML avec le Partenariat français de lymphœdème (PFL) ?

M. C. : Le PFL ne pourrait pas faire grand chose sans les patients. De fait, nous travaillons de concert sur quasiment tous les projets. En 2004, le professeur Isabelle Quéré, Marlène Coupé et moi-même avons élaboré le projet Daniel Mayrand : c’était le patient numéro 1, rencontré avec le professeur Janbon, aujourd’hui à la retraite. Ce projet contient les fondements des objectifs du PFL. Par ailleurs, l’AVML a participé à l'étude Lymphorac et au projet Lymphorac 51 menés par le professeur Quéré.  Etude LYMPHORAC  

De plus, nous co-organisons tous les ans des journées nationales pour les enfants atteints de lymphœdème : l’AVML gère la logistique et les loisirs de ces journées  En savoir +  

Enfin, nous travaillons main dans la main avec le Partenariat en ce qui concerne le parcours de soin des patients sur le projet Lymphorac 51.

  Etude LYMPHORAC 51+  

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Quels seraient selon vous les besoins de l’association aujourd’hui ?

M. C. : Nous avons besoin de bénévoles experts ! On voudrait des patients bénévoles qui se professionnalisent par le biais de formations pour devenir des patients experts. Seuls les patients ayant une maladie chronique peuvent devenir experts. Plusieurs formations sont possibles (plus d’infos sur le site de l’AVML).

Nous avons également besoin de subventions pour soutenir des projets de recherche sur la maladie.

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Japon : voyage pour sensibiliser institutions et patients au lymphoedème...

Quels sont vos nouveaux objectifs ?

M. C. : Les patients sont toujours en manque de thérapeutes. Parmi eux, c’est le kinésithérapeute qui leur manque le plus. La demande étant énorme en cette période de confinement, j’ai réalisé dans l’urgence trois tutoriels d’auto-drainage pour les patients disponibles sur http://www.avml.fr et notre page Facebook. Cinq jours après les avoir postés, notre page Facebook comptait déjà 18 000 vues.
Nous faisons en sorte que les actes de kinésithérapie soient revalorisés car les kinésithérapeutes doivent compléter leur formation pour pouvoir aider un malade atteint de lymphœdème. L'idéal étant de se former en plus avec un DU (Diplôme universitaire) spécialisé, comme celui que propose le professeur Quéré à Montpellier.

Si vous aviez la possibilité de dire un mot aux patients atteints de lymphœdème, quel serait-il ?

M. C. : Rapprochez-vous d’une association pour être écoutés, défendus et guidés ! En plus de notre siège à Montpellier, 7 antennes existent aujourd’hui en France (lire l’encadré).

  • Apprenez à devenir plus autonomes en vous appuyant sur ce que propose l’association (ateliers gymnastique, Pilates, auto-soins, tutos…).  Vous en ressortirez plus forts.
  • Essayez de positiver et de vous comporter comme quelqu’un de normal, qui a confiance en lui, qui aime son corps et qui en prend soin.
  • Ayez confiance dans les avancées scientifiques, dans la recherche. Elle peut faire évoluer beaucoup de choses pour le lymphœdème primaire.
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Journées nationales de 2018, à Montpellier, pour les enfants et jeunes adultes atteints de lymphœdème : les familles et patients entourés des bénévoles de l'association, en présence du Doyen de la faculté de médecine de Montpellier, le professeur Michel Mondain, chirurgien ORL pédiatrique et du professeur Isabelle Quéré, Centre de référence des maladies vasculaires rares du CHU de Montpellier et présidente du PFL

L’AVML en chiffres

  • 14 bénévoles travaillent à l’AVML à Montpellier
  • Environ 1400 patients cotisent à l’AVML
  • 8 antennes existent aujourd’hui en France pour être au plus près des patients : Alsace Lorraine, dans le Cantal, Grand Biterrois, Lymphœdème 65, Nantes, Marseille, Montpellier, Paris et 1 prochaine en Vendée.
 

Journées nationales du lymphœdème 2020

Tous les ans, lorsque l'été arrive, le Service des maladies vasculaires  du professeur Isabelle Quéré (CHU de Montpellier) organise avec l’AVML des journées nationales du lymphœdème pour les enfants et jeunes adultes. Cette année, elles devaient avoir lieu en juin.
En raison du Covid-19, elles ont été annulées. La prochaine date sera communiquée dès qu’elle sera fixée.

 

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Les partenaires de l'AVML

En France, l’AVML est partenaire de nombreux organismes comme la Ligue contre le cancer, le Partenariat français du lymphœdème (PFL) mais elle est également, pour le lymphœdème primaire, membre de l’Alliance des maladies rares, de la Filière de santé maladies rares Fava-Multi et référencée sur Orphanet (portail unique des maladies rares et des médicaments orphelins).
En Europe, en adhérant à Vascern (réseau européen de référence des maladies rares), l’AVML est la seule association française représentant les patients français atteints de lymphœdème primaire et pédiatrique.

Et depuis le 6 mai 2020, l’association est désormais représentée en Europe par Eurordis, association européenne de malades atteints de maladies rares.

L’objectif de tous ces partenariats avec ces organismes et professionnels de santé est d’améliorer la prise en charge des patients adultes et enfants, en France comme en Europe.

Rencontre proposée par Laurence Toulet Delaporte

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