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La 10e Conférence internationale du lymphoedème se tiendra finalement du 6 au 8 mai 2021 à Copenhague

En raison du Covid-19 et afin de garantir la santé des professionnels, des patients et des conférenciers, l’International Lymphoedème Framework (ILF) a décidé de modifier les dates de la 10^e Conférence internationale du lymphoedème. Elle se tiendra finalement du jeudi 6 au samedi 8 mai 2021 à Copenhague, au Danemark et non en octobre 2020.

Le 6 mars 2020, se tenait la Journée mondiale du lymphœdème. L’Association Vivre Mieux le Lymphœdème (AVML) ainsi que d’autres associations de patients ont participé à cette manifestation dans dix villes françaises.

L’objectif ce jour-là était double : sensibiliser le grand public au lymphœdème et évaluer sa connaissance de la pathologie notamment lors d’un micro-trottoir réalisé à Montpellier et Nantes par AVML et à Lyon par Lymphœdème Rhône Alpes. Une seule question était posée : « Savez-vous ce qu’est un lymphœdème ? ».

762 personnes répondent à la question
Le micro-trottoir révèle que :
• 75 % de la population générale sondée méconnait la pathologie lymphatique ne connaît pas le lymphœdème, dont un certain nombre d’étudiants en médecine, 60 ayant été interrogés à Nantes.
• La connaissance augmente avec l’âge en particulier chez les femmes : existe-t-il un lien avec la survenue de cancers ?

Cette enquête soulève un double questionnement auquel les associations de patients et les professionnels de santé vont devoir réfléchir.

• L’AVML propose deux pistes de réflexions :
  • la nécessité d’améliorer la formation et l’information et des soignants et des patients.
  • le besoin de mieux communiquer (et davantage) avec ceux qui présentent un risque de développer un lymphœdème.

 

Voir les résultats dans le détail

 

 

A la veille de l'été, le site de l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML) notre partenaire a revêtu ses habits d'été. 

Complémentaire de celui du PFL, avec plus de 1200 visiteurs réguliers, ce site s'adresse à la fois aux patients, aux aidants et aux soignants. La nouvelle charte graphique donne un vrai coup de jeune au site. Elle apporte aussi et surtout une aide concrète et réelle aux patients qui souffrent d'un lymphoedème.

En adhérant à l'association, vous soutenez cette belle action bénéfique qui s'inscrit dans le temps. Alors, n'hésitez plus !

 

VISITER LE SITE

 

 

Les Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP) sont destinées aux médecins spécialistes ou non, souhaitant discuter du cas de patients et croiser leur expertise sur un dossier donné.

Nous avons mis en place un lexique qui vous permettra d'accéder rapidement aux définitions des termes médicaux utilisés dans nos articles.

La filière de santé maladies rares Fava Multi propose un e-learning gratuit sur les maladies vasculaires rares dont le lymphœdème primaire fait partie.

Le 6 mai dernier, l'Association Vivre Mieux le Lymphœdème a rejoint Eurordis, une association européenne de patients atteints de maladies rares afin de faire entendre la voix des patients français atteints de lymphœdème.

1. Je prends rendez-vous et, quand c'est possible, j'envoie par mail mes documents avant ma venue.
2. Je signale tout symptôme de Covid-19 (toux, fièvre, rhume, dyspnée) lors de ma prise de rendez-vous.
3. Je porte un masque chirurgical ou un masque en tissu propre.
4. Je respecte les horaires de RDV et je patiente dans ma voiture si j'arrive en avance à mon rendez-vous.
5. Je me lave les mains avec du gel hydroalcoolique à l’entrée.
6. Je patiente seul en salle d'attente (sauf si j'accompagne un mineur).
7. J’entre seul dans la salle d'examen.
8. Je ne touche aucune poignée de porte, aucun meuble.
9. Je présente moi-même mes documents au médecin si je n'ai pas pu les envoyer par mail.
10. Je manipule moi-même ma carte vitale et ma carte bancaire et je viens avec mon stylo si je règle par chèque.

Nous sommes allés interroger les industriels pour savoir s'il existait un risque de rupture de production des manchons ou des bas de contension ou de compression.

Découvrez les réponses des laboratoires partenaires du PFL.

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Entretien, usage, lavage des manchons, gants et compression en période de COVID-19 :

le collège des industriels répond en trois temps aux questions que vous vous posez.

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Le vendredi 17 avril 2020, l’association Espace Renaissance s’est rendue à l’Hôpital Saint-Eloi pour une livraison très spéciale : des jouets, jeux, livres et une Xbox ont été remis à l’équipe médicale du service de médecine vasculaire du CHU de Montpellier. 

Ils sont à présent à disposition des enfants et adolescents dans la salle d’attente du service.

Un grand merci à Espace Renaissance, qui œuvre chaque jour pour accompagner les enfants malades ou défavorisés dans ses actions bénévoles. 

Visitez leur site

 

Un coup de chapeau s'impose à tous ceux qui font vivre le site et qui ont, par leur engagement dès le début de la pandémie du Covid-19, mis tout en œuvre pour répondre à vos questions !

Ils sont allés interroger les professionnels de la santé et les industriels pour vous apporter des informations fiables et vérifiées. Objectif ? Vous accompagner, vous rassurer et aider chacun d'entre vous au plus près de votre vie quotidienne !

Le site a battu son record de fréquentation dépassant certains jours les 1700 visites uniques. Conscients du besoin d'informations et de messages clairs que vous attendez, nous restons mobilisés à vos côtés.