Lorsqu’on rentrait du ski, Lili enlevait ses chaussures et se plaignait de douleurs au pied, qui était gros, blanc, rouge, raconte Sophie. Elle avait moins de 5 ans. Son pied et sa cheville droite étaient très gonflés. Elle avait mal. Notre généraliste n’a pas su répondre à notre inquiétude. Lorsqu’on allait le voir sa réponse consistait en un : « tant qu’elle ne se plaint pas trop, c’est que ce n’est pas grave ! » Et pendant ce temps, l’œdème évoluait. Le gonflement a d’abord touché la cheville, puis le mollet. Notre médecin nous a envoyé à l’hôpital de Thonon-les-Bains (74) pour effectuer une batterie d’examens : le cœur, les reins, tout ce qui peut faire gonfler les pieds sans jamais penser au lymphœdème. Le personnel médical n’avait de réponse. Nous avons mis presque quatre ans pour savoir ce que notre fille avait. Le diagnostic a été long à établir, se rappelle la maman.

A son tour, l’hôpital nous a renvoyés vers un pédiatre, lequel nous a dit d’aller voir un rhumatologue pour enfant, puis un dermatologue. C’est le dermatologue qui a diagnostiqué le lymphœdème primaire sur les deux membres inférieurs de Lili et qui nous a parlé de contention, mais sans plus de préconisations ! De mon côté, je continuais inlassablement à chercher ce qui pourrait aider notre fille. Et un jour, je suis préparatrice en pharmacie, j’ai discuté de Lili à un conseiller du laboratoire Sigvaris. C’est lui qui a initié la bonne démarche en me conseillant d’aller consulter le docteur Sophie Blaise à Grenoble, elle s’occupe des lymphœdèmes. Là, on a commencé à y voir plus clair. Son diagnostic posé, elle nous a orienté vers le docteur Stéphane Vignes au Centre de référence à l’hôpital Cognacq-Jay à Paris. Huit mois plus tard, nous étions sur place. On touchait au but ! D’entrée de jeu, le docteur Vignes nous a rassuré en nous expliquant que le lymphœdème de Lili ne devrait pas remonter au-dessus du genou. Puis il nous a expliqué que la prise en charge devait être quotidienne : une compression adaptée à porter régulièrement sur les deux pieds et les chevilles, la jambe droite étant plus atteinte avec un lymphœdème qui a tendance à remonter jusqu’au mollet si les soins ne sont pas prodigués régulièrement. Des bandages deux ou trois fois par semaine. Et une participation annuelle au séjour thérapeutique des jeunes âgés de 11 à 14 ans à Hyères à la maison Cognacq-Jay.

Tous les ans, raconte la maman de Lili, on monte à Paris. C’est l’occasion d’une piqure de rappel : “Lili, tu dois mettre tes bas de compression et faire tes bandages“, ne cesse de lui répéter Stéphane Vignes. Parce qu’aujourd’hui, notre fille a 13 ans. Elle met ses compressions, elle fait ses bandages… mais elle peut aussi en avoir ras-le-bol ! Et pendant deux, trois, quatre mois, elle fait une pause. Et ça, le docteur Vignes le combat. Ses paroles l’aident à entendre ce qu’elle ne voit pas, raconte sa maman. Par exemple, il la décomplexe par rapport aux autres. Car elle est en âge où le regard des autres sur sa chaussette de contention la dérange. "S’ils te demandent pourquoi tu as une chaussette, et bien tu leur réponds n’importe quoi. Ça ne les regarde pas Lili. Tu t’en moques de ce que les autres pensent », ne cesse de lui répéter le médecin. Nous sommes bien suivies à Cognacq-Jay. Par deux médecins très professionnels, à l’écoute et bienveillants. Stéphane Vignes et Caroline Fourgeaud nous aident à aller mieux. Et lorsqu’on a une question, on envoie un mail et ils nous répondent dans la foulée. C’est top, conclue Sophie. »

L’été, l’hôpital Cognacq-Jay propose des séjours thérapeutiques d’une semaine aux enfants atteints d’un lymphœdème. Par le biais d’une éducation thérapeutique ciblée, ces séjours aident les jeunes à devenir autonomes sur leurs soins. « Située sur la presqu’île de Giens, dans le Var, la maison appartient à la Fondation Cognacq-Jay. Elle est magnifique, décrit Sophie. L’accès à la mer est direct. Des activités sportives sont organisées et proposées par Stéphane, éducateur en activité physique adaptée de l’association VIACTI. Dès le matin, on commence par un éveil musculaire, qui s’effectue en général avec le bandage de la veille. Le médecin leur apprend tout ce qui peut arriver lorsqu’on a un lymphœdème (risques d’infection etc.). Un kiné et une infirmière leur apprennent à gérer leurs compressions. Un atelier cuisine leur donne le goût des bonnes habitudes alimentaires : le médecin leur a expliqué qu’il vaut mieux ne pas avoir de diabète ou être en surpoids lorsqu’on a un lymphœdème car cela aggrave la maladie. Pour la logistique, on dépose Lili le samedi, on la récupère le dimanche suivant. A la fin d’une semaine de soins, ses pieds sont complètement dégonflés, c’est impressionnant !

Retrouvez la 4ème rencontre émouvante Sophie, David, parents de Théo et de Noé.

Entretien réalisé par Laurence Delaporte - Décembre 2023