Lymphoedème : un suivi régulier s’impose à vie

    Rencontre avec
    le Dr Amer Hamadé

    Chef du service de médecine vasculaire au sein de l'hôpital Émile-Muller du Groupe hospitalier de la région de Mulhouse et sud Alsace (GHRMSA), le docteur Amer Hamadé multiplie les actions pour que les patients atteints d’un lymphoedème soient informés et mieux pris en charge. Le service reçoit en consultation des adultes et des enfants atteints de maladies artérielles, veineuses, lymphatiques et de problème de microcirculation. Rencontre.

    Les patients viennent depuis les Vosges en passant par Nancy, la Franche-Comté jusqu’à Dijon. Ici, les lymphœdèmes primaires et secondaires ainsi que les plaies lymphatiques des adultes et des enfants sont pris en charge. « On propose des consultations et une hospitalisation du lundi au vendredi pour les traitements intensifs et des traitements comme la pressothérapie, le drainage, la rééducation thérapeutique ainsi que la sclérose des lymphocèles », détaille le docteur Hamadé. Une fois pris en charge, les patients sont suivis avec attention, plusieurs fois par an : un mois après hospitalisation puis tous les trois/quatre mois - sauf si urgence, les patients sont vus avant. Lors des consultations de suivi, l’équipe médicale prend des mesures et suit l’évolution du traitement à chaque visite. Si la maladie évolue mal, elle en cherche la cause et elle adapte le matériel : prescription de chaussures orthopédiques, semelles adaptées, bandes, bas, bottes. Chaque malade repart avec une brochure de règles de vie éditée par le service : ce qu’il faut faire ou ne pas faire. « Ainsi, explique le médecin, lorsqu’on reçoit un patient qui ne porte pas de chaussures orthopédiques alors qu’il devrait, on lui rappelle qu’un pied trop serré a une incidence sur le lymphoedème. Chaque année, nous hospitalisons 7 à 10 patients pour érysipèle, qui est une complication du lymphœdème. Il me semblerait utile à ce propos de sensibiliser/former les pédicures. Un ongle coupé trop court chez un patient avec un lymphoedème peut provoquer une infection. »

    Lymphoedème : un suivi régulier s’impose à vie

    L’activité du service

    • 5 lits permanents
    • 300 hospitalisations/an
    • + de 11 500 actes /an : 6 500 externes, le reste concerne les patients hospitalisés

    Chiffres pour l'année 2021

    Des consultations complètes

    • lymphœdème
    • plaies
    • malformations vasculaires (enfants & adulte)
    • thrombophilie
    • microcirculation sclérothérapie

    Des progrès certains et des points qui doivent évoluer

    « La prise en charge d’un patient et la communication ont progressé. Je dis chapeau au professeur Quéré, coordinatrice du Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares de l’hôpital St-Eloi (CHU de Montpellier) : toutes ces dernières années, elle a mis le lymphœdème au cœur de la médecine vasculaire. Les compressions ont bien évolué et les produits s’adaptent aujourd’hui mieux aux patients. »
    En revanche, certains points doivent encore être améliorés selon lui. Bandes, compressions, bottes… la prise en charge n’a pas suivi, le reste à charge reste trop lourd pour les patients. C’est encore plus vrai lorsqu’il s’agit des enfants, qui ne cessent de grandir, le lymphœdème avec eux. Autre point soulevé par le docteur Hamadé : les soins de kinésithérapie. « Difficile de trouver un kiné formé proposant des séances adaptées. Leurs actes sont mal rémunérés et eux-mêmes ne sont pas formés en lymphologie. Ils gardent rarement un patient 45 minutes, or pour que le soin soit efficace, c’est le temps qui doit être consacré au patient. Chez nous, les patients traversent parfois la frontière pour être suivis en Allemagne par des kinés mieux formés qui les prennent 45 min. Le forfait est plus cher, mais la consultation, plus longue conclut-il. »

    Un plateau technique à la pointe

    • échographie Doppler,
    • capillaroscopie,
    • IPSO,
    • Doppler continu,
    • tapis de marche,
    • pressothérapie…
    + De gauche à droite : Floralie Gallion, secrétaire médicale, Lamia Chekireb, secrétaire médicale, Céline Lapierre, secrétaire médicale, Nathalie Buschenrieder, infirmière, le docteur Amer Hamadé, Quentin Finiels, interne DES médecine vasculaire, Anais Baumann, interne DES médecine vasculaire, Stéphanie Gerrer, aide-soignante, Aurélie Rieth, infirmière, Stéphanie Strafella, infirmière. Lorsque la photo a été prise, les docteurs Michèle Lehn-Hogg, Pierre Michel et Henri Metzger, médecins attachés, n’ont pas pu se joindre au reste de l’équipe.
    Equipe du docteur Hamadé, photo prise dans son service de médecine vasculaire à l'hôpital Émile-Muller de Mulhouse

    De gauche à droite : Floralie Gallion, secrétaire médicale, Lamia Chekireb, secrétaire médicale, Céline Lapierre, secrétaire médicale, Nathalie Buschenrieder, infirmière, le docteur Amer Hamadé, Quentin Finiels, interne DES médecine vasculaire, Anais Baumann, interne DES médecine vasculaire, Stéphanie Gerrer, aide-soignante, Aurélie Rieth, infirmière, Stéphanie Strafella, infirmière. Lorsque la photo a été prise, les docteurs Michèle Lehn-Hogg, Pierre Michel et Henri Metzger, médecins attachés, n’ont pas pu se joindre au reste de l’équipe.

    Des consultations pluridisciplinaires au NHC de Strasbourg

    Des consultations pluridisciplinaires ...

    Chaque vendredi matin, le docteur Hamadé se rend au Nouvel hôpital civil (NHC) de Strasbourg dans le service des maladies vasculaires rares du professeur Stéphan. Des consultations pluridisciplinaires touchant aux consultations vasculaires rares artérielles, veineuses et lymphatiques sont proposées aux patients par le professeur Stéphan et les docteurs Cordeanu et Hamadé.
    Centre de compétence des maladies vasculaires rares coordonné par le professeur Stephan CHRU, 1, place de l’hôpital - 67000 Strasbourg. Tél. 03 88 11 67 68

    Propos recueillis par Laurence Toulet Delaporte

    Regards croisés

    Regards croisés avec Julien

    Clotilde et Julien habitent à Jacou, dans l’Hérault. Leur fille Manon a 15 ans et leur fils Baptiste en a 11. Ce dernier est atteint comme son papa d’un lymphœdème bilatéral sur les membres inférieurs mais aussi sur les mains...

    Rencontre avec Béatrice de Maisonneuve

    Infirmière en invalidité et sophrologue, Béatrice de Maisonneuve, 61 ans, habite à Nantes. Atteinte de la maladie rare d’Ehlers-Danlos, son lymphoedème apparait la veille de son opération du cancer du sein...

    Rencontre avec Hélène Pourquier-Margaill

    Kinésithérapeute, Hélène Pourquier-Margaill est correspondante en Éducation thérapeutique du Pôle Femme-Mère-Enfant au CHU de Montpellier et enseignante à l’Institut de formation en masso-kinésithérapie (IFMK) de Montpellier

    Rencontre avec Christine Ferrotti

    Rencontre avec Christine Ferrotti, atteinte d’un lymphœdème primaire, bénévole à l’Association Vivre Mieux le Lymphœdème (AVML) et déléguée régionale Alsace-Lorraine.
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