« Les journées dédiées aux jeunes ont donné de l’espoir à Noé »
La famille habite à Saint-Paul-Trois-Châteaux dans le sud de la Drôme. Sophie et David sont les parents de Théo, l’ainé âgé de 12 ans, et de Noé, 9 ans. Noé a un lymphœdème sur le pied droit qui remonte sur sa cheville et l’empêche de se chausser normalement. Il a été diagnostiqué in utero alors qu’aucun de ses parents n’a de lymphœdème. Il est suivi depuis sa naissance à l’hôpital St-Eloi par le docteur Sandrine Mestre-Godin.
J’ai été reçue par l’équipe médicale du Centre de référence des maladies vasculaires rares de l’hôpital St-Eloi CHU de Montpellier avant même que je n’accouche, raconte Sophie. A l’origine, une anomalie au niveau du pied de mon bébé avait été détectée lors de la troisième échographie. Mon gynécologue m’a orientée vers un confrère spécialisé dans les pathologies de la grossesse et il n’a pas eu de doute en évoquant la notion de lymphœdème. Il m’a renvoyée vers le Centre de référence de St-Eloi, où j’ai été prise en charge avec mon bébé. Le docteur Sandrine Mestre-Godin m’a expliqué ce qu’était un lymphœdème, elle m’a ensuite donné rendez-vous après l’accouchement pour faire les premiers constats. Depuis ces premiers jours, Noé est suivi tous les ans ou tous les deux ans, en fonction de la demande.
Parfois il me demande pourquoi on l’a fait comme ça
Du haut de ses 9 ans, si Noé vit plutôt bien son lymphœdème, il essaye de le cacher. Lorsqu’il a dû aller à la piscine scolaire, ça été très compliqué explique Sophie, notamment à cause des moqueries que ça a généré. La maitresse a été super, elle a repris les élèves et leur a parlé de différences, de handicaps.
Psychologiquement, il se sent différent et pour lui c’est un fardeau. Parfois il me demande pourquoi on l’a fait comme ça. On essaye de le rassurer pour que ça ne devienne pas une obsession, je ne veux pas que ce soit ça qui guide sa vie. Je fais en sorte de positiver. Je lui dis que ça fait partie de lui, qu’il est comme ça, que ce n’est pas “Noé et son pied“, non c’est un ensemble, il est ainsi fait. Je lui répète souvent que son lymphœdème ne le limite pas. Il a besoin d’entendre ces paroles. Il a besoin du regard bienveillant des autres, d’amuser la galerie. Plus il se dévalorise, plus il a besoin d’être rassuré.
Noé et son frère Théo
A la rencontre d’adolescents ayant un lymphœdème : une expérience unique !
Dans ce processus, ce quotidien qui n’est pas facile, une chose l’a aidé. Les 15 et 16 mai 2023, Noé a participé aux journées de lymphologie destinées aux enfants et aux jeunes adultes vivant avec un lymphœdème. Lire l'article.
Cela a été une révélation pour notre fils ! Pour la première fois de sa vie, il s’est retrouvé avec des ados et pré-adolescents ayant la même maladie que lui. Il était avec d’autres jeunes vivant la même chose que lui. Ayant les mêmes doutes. Il a vu que les autres faisaient du sport, qu’ils allaient bien et assumaient leur lymphœdème. Ces rencontres lui ont permis de se projeter. Il a réalisé qu’il n’était pas seul et à partir de là il a réussi à mieux accepter sa situation. Clairement, ces rencontres lui ont fait un bien fou. Merci à l’équipe en charge de ces journées !
« En termes de soins, nous n’avons pas la réponse à toutes nos questions »
Ces derniers temps, Noé a davantage mal au pied. Il demande spontanément à aller à St-Eloi pour que l’équipe lui fasse des bandages. Les dernières fois, on l’a sollicitée car notre fils a des verrues au pied. Elles sont énormes et on n’arrive pas à les traiter. C’est à ce moment-là que David et moi, on a réalisé que ce lymphœdème compliquait bien les choses : son pied droit ne guérit pas comme le gauche. Ses douleurs sont assez récentes. Elles sont apparues lorsqu’il a fait très chaud cet été. Il a commencé à se plaindre alors que d’habitude on ne l’entend pas. On lui a fait des bandages qui l’ont soulagé mais à part ces moments-là, on ne fait rien au quotidien. Pas de bandage, pas de massage, pas de drainage, pas de kiné. Sauf lorsqu’il me demande et, là, c’est qu’il a mal. Sinon, il ne veut rien et encore moins le bandage la nuit car ça le gêne. Et pourtant je sais que l’équipe médicale nous a dit que ce serait bien de lui faire un bandage tous les soirs ou au moins deux-trois fois par semaine. Mais Noé refuse, et c’est bien trop dur pour moi de lutter, raconte Sophie. Ça reste son corps et je voudrais que ça vienne de lui. Qu’il accepte ses soins, pas que nous, ses parents, les lui imposions. Alors je ne le force pas. La douleur n’est pas tout le temps présente. Lorsqu’il a mal, lorsqu’il se plaint, le soir, lorsqu’il fait chaud, dans ces cas je lui propose de le masser et il accepte. Je ne vais pas au-delà. Mais je ne sais pas si c’est la bonne solution. En termes de soins, nous nous posons trop de questions : « Si on ne fait pas de bandages régulièrement, est-ce qu’il y a un risque plus important que le lymphœdème gonfle et se propage à la jambe ou est-ce qu’il n’y pas de lien entre sa maladie et la propagation et dans ce cas, les bandages seraient plus un confort sur la zone qui est gonflée ? Faut-il que je le masse plus souvent ? Pourquoi les verrues ne partent pas ? »… Et les jours passent et peut-être que je laisse filer, se confie la maman de Noé désemparée.
Génétique ou pas génétique ?
Concernant mes antécédents familiaux explique Sophie, ma mère a eu un cancer cutané il y a dix ans. Il y a trois ans, un lymphœdème est apparu au niveau de la jambe, potentiellement lié au cancer ainsi qu’au traitement des rayons qu’elle a suivi à l’époque. Cela questionne parce qu’il y a Noé, il y a ma mère qui a un lymphœdème secondaire et que ma mère et moi avons une anomalie sanguine génétique qui porte le nom de « Facteur V Leiden » (le sang coagule plus que les autres). D’après les médecins, il n’y a pas de lien, mais cela fait beaucoup.
Ensemble, on est encore plus fort !
Entretien réalisé par Laurence Delaporte - Décembre 2023
