Groupes de paroles AVML : des échanges qui libèrent la parole !
C’est en septembre 2023 que l’Association vivre mieux le lymphœdème (AVML) organise, avec la filière de santé FAVA-Multi, le premier groupe de paroles destiné aux patients atteints d’un lymphœdème primaire. Un an plus tard, le succès rencontré est avéré. Dès l’automne 2024, un second groupe de paroles est créé pour les patients atteints d’un lymphœdème secondaire. Rencontre avec son animatrice, Audrey Baille-Peyruchaud, psychanalyste et coach professionnel, et Samantha, étudiante, responsable bénévole de l’antenne AVML du Var et impliquée dans les groupes de paroles.
« Je prends le parti de travailler en utilisant l’humour et l’autodérision, explique d’emblée Audrey Baille-Peyruchaud. Ces ateliers ont en effet pour objectif de « libérer » la parole et d’essayer de faire accepter, avec résilience, la maladie chronique aux patients. En ce sens, je les fais travailler et jouer sur ce qu’ils veulent bien « lâcher ». Cette forme thérapeutique s’appelle « thérapie intégrative et dynamique ». Les rencontres sont basées sur des échanges et une forme de libération de paroles. Je les accompagne pour trouver des solutions et des informations aux problèmes rencontrés. Et ça fonctionne plutôt bien ! L’émulation est belle. Le partage d’expériences sincère. J’anime ces groupes de paroles depuis deux ans et les demandes de participation ne cessent d’augmenter. En 2023, 5-6 patients participaient. Deux ans plus tard, le nombre des participants est passé du simple au triple témoigne-t-elle. J’essaye de ne pas aller au-delà d’un groupe constitué de 12 personnes car cela nuirait à la fluidité des échanges. Chacun doit avoir un temps à lui pour exprimer son ressenti. J’ai dû « ouvrir » une liste d’attente pour une dizaine de personnes, explique Audrey sachant qu’il y a deux séances mensuelles, une est dédiée aux patients atteints d’un lymphœdème primaire (co-animé avec les équipes de FAVA-Multi), la seconde aux patients atteints d’un lymphœdème secondaire.
« Un nombre de participants passé du simple au triple en deux ans »
D’un groupe à l’autre, on n’entend jamais les mêmes choses.
Ces séances traduisent le plus souvent de l’émotion, du soulagement, parfois encore des remerciements sont adressés à l’AVML ou à moi-même. Je réalise comme tous les bénévoles qui travaillent à l’AVML combien la parole est importante pour pouvoir avancer et aller mieux.
Dans cette optique, suite aux ateliers collectifs, j’ai ouvert bénévolement une permanence pour les personnes qui ont besoin d’une consultation individuelle. Je les reçois une seule fois en visio. Cette « rencontre » est plus intime. Elle me permet de les écouter pour mieux entendre puis cerner leurs difficultés et leurs besoins. A certains, je donne des conseils, des astuces pour aller un peu plus loin. Et je réoriente les personnes qui ont besoin d’un suivi régulier vers des psychologues, des psychiatres ou des psychothérapeutes. Ces permanences ont lieu tous les lundis de 9h à 18h. Là aussi les besoins se font ressentir. Les demandes vont crescendo et j’essaye autant que possible de répondre présent, conclut la psychanalyste. »
Pour que je continue à faire mes bandages le soir, mon père a créé une machine incroyable !
" C’est à l’âge de 12 ans, en pleine adolescence, qu’on m’a diagnostiqué un lymphœdème sur la jambe droite ".
Samantha, âgée de 22 ans, étudiante en BTS support à l’action managériale en alternance, est aujourd’hui responsable de l’antenne AVML du Var.
Petite, j’habitais à Reims. Au début, explique-t-elle, j’ai été suivie à Paris à l'hôpital Cognacq-Jay. Il y a dix ans, mes parents ont appris que le Centre de référence de la professeure Isabelle Quéré organisait un week-end en mai pour les enfants atteints d’un lymphœdème. Mes parents nous ont inscrits. Ça a été le début d’une nouvelle vie pour moi. Depuis 2015, je suis prise en charge par le département des maladies vasculaires rares de l’hôpital St Eloi de Montpellier (CHU).
Pour la petite histoire, c’est mon papa qui a créé l’enrouleur de bande avec des Lego(TM). Depuis, sa création a été officialisée par l’Association vivre mieux le lymphœdème (AVML). L’idée lui est venue lorsque j’ai annoncé à mes parents que je ne prendrai pas le temps d’enrouler mes bandes lorsque je quitterai le nid familial pour faire mes études. Jusque-là, c’est maman qui s’en occupait chaque jour. Ça prend quand même 20 minutes tous les matins ! Insupportable ! Ma décision a provoqué beaucoup d’émotions chez mes parents. Mon père a alors commencé à faire des tas de recherches. Il a essayé toutes sortes de « créations » pour que je n’ai plus à les enrouler. Parce que pour mes parents, c’était de la folie d’arrêter les bandages. Et grâce aux Lego(TM), il a réussi !
La machine est incroyable. Et la mienne est personnalisée : elle est construite avec des Lego roses et mon nom est écrit dessus explique la jeune fille souriante. Maintenant, j’enroule mes bandes en quelques minutes et sans effort, c’est magique ! Et ce temps gagné est précieux, explique la jeune fille impliquée à l’AVML et dans les groupes de paroles alors même qu’elle poursuit des études en alternance.
« Avoir ce rendez-vous régulier, permet de ‘reposer les bases’. On n’est pas tout seul et on s’en sort mieux au quotidien »
Je participe à ces groupes de paroles selon les thématiques qui m’intéressent, par exemple « mon dressing et mon lymphœdème ».
Ces réunions sont hyper intéressantes. Et très rassurantes. On ne se sent pas seule. Après une heure et quart, on en ressort vraiment bien.
Ces séances de groupes, avec ces personnes qui viennent des quatre coins de la France, me rassurent complètement. Elles me font du bien car je me sens libre, pas jugée. Même si on a chacun notre bagage, on est quand même tous confrontés aux mêmes interrogations (« Pourquoi moi ? » « Qu’est-ce que j’ai fait pour avoir ça ? ») et aux mêmes difficultés. Parce qu’il n’y a pas ce regard qu’on a par ailleurs, on se sent libre de dire ce que l’on ressent, on se sent compris. Et on trouve toujours des astuces entre patients. On s’échange des pistes que parfois les médecins n’ont pas.
C’est un lieu de partage d’expériences et d’astuces. Et la fin de séance se termine par une série de questions/réponses y compris sur le plan administratif. On ne part pas sans réponse. On ne lâche pas les gens dans la nature. Et si on pense à quelque chose qui n’a pas été abordé en groupe, on peut toujours envoyer un mail au groupe de paroles qu’Audrey a créé et elle y répond.
Janvier 2025 : 2 groupes de paroles organisés en présentiel à Toulon et à Marseille
« En début d’année, explique Samantha, j’ai proposé aux patients de l’antenne du Var de participer à un groupe de paroles sur place, à Toulon. Car ils ne sont à l’aise ni avec l’informatique ni avec les nouvelles technologies et la simple idée de faire une visio leur est rebutante.
J’ai donc demandé à Jean-Pierre Becus, bénévole investi à l’AVML de Montpellier, d’organiser une rencontre avec Audrey. Elle a eu lieu en début d’année et la rencontre a été très positive.
Les 8 participants ont passé le cap. Aujourd’hui, ils demandent à participer aux réunions en visio. »
Après Toulon, direction Marseille. Jean-Pierre et Audrey vont à la rencontre d'un autre groupe de paroles. « C’est la première fois qu’on organise ce type de rencontre avec les autres délégations AVML explique Audrey. Le déplacement était exceptionnel et ces rencontres nous ont une fois de plus fait réaliser à quel point le besoin de partager était fort. Je suis formée à l’animation de groupes, à l’ETP (Education Thérapeutique du Patient). J’ai l’habitude d’animer des groupes, mais là, en présentiel, c’était différent. L’émotion était palpable. A Toulon, ils étaient 8 participants, à Marseille ils étaient 4. C’était une réussite ! »
Des réunions mensuelles et nationales : infos pratiques
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Lymphœdème primaire : Rencontre tous les premiers mercredis du mois.
- Lymphœdème secondaire : Rencontre quinze jours plus tard.
- Pour participer, envoyez un mail à : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
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Choisissez une des thématiques mensuelles qui vous intéresse.
Exemple de thématiques abordées :
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Lymphœdèmes primaires : « L’orientation professionnelle, dans le cas où on ne peut plus travailler » et « Mon dressing et mon lymphœdème : comment je m’habille ».
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Lymphœdèmes secondaires : « Les bienfaits d'une cure de soins intensifs ou d’une cure thermale » et « Image de soi, estime de soi et regards des autres ».
« En octobre dernier, raconte la psychanalyste, j’ai proposé aux femmes d’aborder le sujet sensible de la sexualité lorsqu’on a un lymphœdème. Il a rencontré un grand succès. J’ai décidé de le proposer aux hommes atteints d’un lymphœdème primaire ou secondaire. Cet atelier sera programmé prochainement. »
Permanences bénévoles
Les lundis de 9h à 18h par téléphone ou en visio.
Prise de RDV : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou au 06 88 70 42 82.
Informations sur https://avml.fr/avml-agenda/
Entretien réalisé par Laurence Delaporte
